희귀질환을 앓고 있는 미국내 아시아·태평양계 환자 권익옹호 및 치료 개선을 위한 희귀성 질환 소수계 연합(Rare Disease Diversity Coalition·RDDC)이 출범했다.

RDDC는 희귀 질환을 앓고 있는 다문화 가정의 건강 불평등과 관련 문제 해결을 위해 아시아계 의료기관, 환자권익단체, 건강협회, 의료계 전문가 및 환자옹호 그룹이 참여하는 온라인 창립회의를 지난달 23일 개최했다.

RDDC는 아시아·태평양계 커뮤니티 관련 단체들의 연합회 동참을 환영한다고 밝혔다.

RDDC는 현재 미국 총인구의 10분의 1에 달하는 3,000만여 명이 7,000여 가지의 희귀질환들 중 하나 또는 그 이상을 앓고 있으며, 유색인종 휘귀질환 환자들의 경우 질환에 더해 인종차별 위기까지 직면해 있다고 밝혔다.

RDDC에 따르면 국립보건원(NIH)은 희귀질환의 정의를 미국 전체에서 20만 명 미만이 앓고 있는 질환 또는 증상으로 정의하고 있다. 현재 희귀질환들 중 10%만이 연방 식품의약국(FDA)이 승인한 치료법이 존재한다.

RDDC 준비위원회 멤버로 참여하고 있는 줄리엣 최 아태계 헬스포럼 CEO는 “새로 출범한 RDDC는 희귀질환을 가진 채 생활하고 있는 환자들을 위해 치료 과정의 인종적 불평등 상황에 대처하기 위한 정책 변화가 이뤄질 수 있도록 커뮤니티 권익을 옹호하는 활동을 할 것”이라고 말했다. RDDC 웹사이트 RareDiseaseDiversity.org



<이은영 기자>