자폐인의 달인 4월 자폐 스펙트럼에 있는 자녀 혹은 의심되는 자녀의 부모들을 위한 세미나가 열린다.

비영리단체 스펙트럼호프 재단(Spectrum of Hope Foundation·대표 세실리아 장)이 주최하는 자폐증 세미나는 오는 13일 오전 10시30분~오후 1시30분 메모리얼 브랜치 도서관 회의실(4625 W. Olympic Blvd.)에서 진행된다. 재단 대표인 세실리아 장(사진) 변호사가 직접 강사로 나서 자폐아 조기 발견을 위한 자폐증에 관한 정보와 조기 치료법 등을 소개한다.

스펙트럼 호프 재단은 캘리포니아주에 정식등록된 비영리재단이다. 자폐증의 조기진단, 과학적인 연구를 토대로 한 조기치료, 특수교육법 권리, 그리고 관련 시스템 이용 등의 중요한 정보들을 부모와 나누어 자폐아동과 그 가족들에게 희망을 주고 보다 밝은 미래의 삶을 열어주고 싶어 설립됐다.

장 대표는 첫 아이가 두 돌이 되었을 때 리저널 센터로부터 자폐증 중간 정도라는 진단을 받았다. 25개월부터 치료가 시작되어 ‘ABA 테라피’라는 치료법을 접했고 28개월째부터 ABA프로그램의 치료수업을 받았다. 4년 후 6세가 되어 ABA프로그램을 졸업하고 더 이상 자폐의 범주에 속하지 않는다는 진단 결과를 받았다고 한다.

장 대표는 “지금 우리 아이는 과학고 9학년에 재학중이며 공대를 지망하고 있다. ABA프로그램은 말 한마디 제대로 못하고 손가락으로 가리키지도 못하던 세 살짜리 아이를 행복한 고등학생으로 바꾸어 놓았다”고 밝혔다. 장 대표는 이어 “ABA프로그램은 자폐증에 효과가 높은 우수한 치료인데 자폐 진단을 받은 아이들 중 8~9%만이 치료를 받는다”며 “나이가 어릴수록 효과가 있고 주 30~40시간 집중적으로 보통 3~4년 지속적 치료를 해야 한다”고 강조했다.

주 30시간 ABA치료 프로젝트 매니저로 사는 동안 변호사 생활을 제쳐두어야 했고 정신적·경제적 고통은 이루 말할 수 없었다는 그는 “아이의 장래가 걸린 중요한 일이었기에 선택의 여지가 없는 길이었다”며 “재단을 통해 ABA치료를 위한 필요한 정보를 공유하고 싶다”고 밝혔다.

이번 세미나 세실리아 장 대표는 “한인 커뮤니티를 대표해 다른 소수민족단체들과 협업을 형성해 인종별로 불공평하게 배분되고 있는 정부의 복지 펀딩에 대해 항의하는 일을 하고 있다”고 밝혔다.

웹사이트 www.spectrumofhope.org